Kelebek Çocuklar ve Fulden Uras

Bu güzel fotoğrafı Fulden Hanım'ın videolarından birinden yakalayarak aldım. Video içinde kaybolup gitmemeliydi bu anlamlı bakışma.

Merhaba Arkadaşlar

Bir süre önce Magazinmatik ve Medyaextra'da bulunan köşelerimde, Fulden Uras'ın kelebek çocuklar için kurduğu Hayaller Gerçek Olsa isimli dernekten bahsetmiştim. Okumayanlar için, kendi blogumda da konuya değinip, yazılarımın linkini vermek istedim. 

Kelebek hastalığı nedir  (Epidermolysis Bullosa nedir)derseniz, çok anlaşılabilir bir biçimde aktarmaya çalışayım. Cildimizde biliyorsunuz üst deri ve alt deri var  (ayrı ayrı iki tabaka), bunların arasında da iki tabakanın birbirinden bağımsız hareket etmesini sağlayan "çapa" var. Kelebek hastalığı olan bireylerde bu çapanın eksikliği iki tabakanın birbirine sürtünmesine sebep oluyor ve çeşitli yaralar soyulmalar oluşuyor. Bu hastalığın genetik olduğu söyleniyor. Maalesef kesin tedavisi yok, sadece hijyenik pansumanlar ve ortamlarla iyi bir bakımla hastanın ağrıları hafifliyor, yaşam kalitesi yükseliyor. 

Fulden Uras ile birebir bu konuyu hiç konuşmadım ama ilk fırsatta bir röportaj, hatta konu ile ilgili bir organizasyon yapmak isterim.

Yazdığım yazıları okuyup araştırdıklarımla hazırladım ve facebooktan beni takip edenler araştırma esnasında üzüntüden nasıl hasta olduğumu bilir. Yaşamadığımız bir dünya, bırakın yaşamayı hiç görmediğimiz bir dünyada neler neler var ne acılar ne kabuslar. Yazılarımı iki gün ara verdikten sonra tamamlayabilmiştim.

Sizler de diliyorum, imkanlarınız dahilinde elinizi uzatırsınız, o çocukların acısını hafifletebilecek bir krem, bir sargı bezi eksiğini tamamlayanlardan olursunız

Hayaller Gerçek Olsa Derneği ile ilgili tüm bilgileri sizinle aşağıda paylaşacağım.

İnstagramda @hayallergercekolsa2015 profilinden takip edebilirsiniz.

HESAP ADI :Hayaller Gerçek Olsa Sosyal Yardımlaşma Derneği 
BANKA: İşbankası şube kodu 1361 
Hesap no :0038388 İBAN  
TR35 0006 4000 0011 3610 0383 88

"Vicdanın sesi, bütün kanunların önündedir."

Mahatma Gandhi